Hari ini, 13 Juni adalah Hari Kewaspadaan Albinisme Internasional. Apa itu Albinisme? Albinisme adalah istilah untuk kelainan genetik albino, di mana tidak terbentuk pigmen di kulit. Akibatnya kulit pemilik albinisme ini sangat cerah mirip “bule”.
Tujuan diperingati Hari Kewaspadaan Albinisme Internasional adalah melindungi penderita albino dari diskriminasi. Di seluruh bagian dunia, penderita albino mengalami berbagai bentuk diskriminasi. Diskriminasi terjadi karena banyak salah pengertian mengenai penyakit ini.
Penampilan fisik penderita albino sering dikaitkan dengan kepercayaan gaib, kutukan, dan mitos sehingga penderita albino ini dijauhi secara sosial. Oleh karena itu, stigma dan pengertian yang salah mengenai albino harus diluruskan agar penderita albino tidak mengalami diskriminasi dan dapat hidup layaknya orang lain.
Hari Kewaspadaan Albinisme Internasional ini pertama kali digagas tahun 2013 karena benyaknya diskriminasi untuk penderita albino. Penderita albino paling banyak ditemukan di daerah Afrika, seperti pada negara Tanzania, Zimbabwe dan Afrika Selatan. Terdapat 1 kasus albino dari 5000 populasi penduduk, sedangkan pada daerah lain, jumlah kasusnya hanya 1 kasus dari 17.000 penduduk.
Hari Kewaspadaan Albinisme Internasional 2020 mengangkat tema “Made to Shine”. Di tengah situasi pandemi Covid 19 ini, lembaga International Albinism Awareness Day (IAAD) memperingatinya dengan mengadakan konser online yang berkolaborasi dengan penderita albino.
Baca juga: 3 Kelainan Trisomi yang Harus Diketahui Ibu Hamil!
Apa itu Albino?
Albino adalah suatu kelainan bawaan yang jarang dan tidak menular. Albino terjadi karena adanya kelainan genetik pada penderita yang dibawa sejak lahir. Kedua orang tua yang membawa gen albino, dapat memiliki anak dengan albino, walaupun kedua orang tuanya tampak normal.
Gejala dan tanda albinisme:
- Kulit, rambut dan mata tidak berpigmen atau warna lebih cerah
- Bercak pada kulit yang tidak berpigmen
- Mata juling
- Sensitif terhadap cahaya
- Gangguan gerakan bola mata
- Penurunan penglihatan
- Astigmatisme (silinder)
Penampilan penderita albino yang kulitnya tampak lebih cerah terjadi karena kurangnya pigmen melanin di rambut, kulit, dan mata, yang menyebabkan penderita rentan terhadap matahari dan cahaya terang. Inilah yang menyebabkan hampir semua penderita albino mengalami gangguan penglihatan dan rentan mengalami kanker kulit.
Sampai saat ini, belum ada terapi yang dapat membantu memunculkan melanin. Kurangnya melanin di mata juga menyebabkan gangguan penglihatan yang dapat menjadi disabilitas. Selain itu, karena rentannya mereka terhadap sinar ultraviolet matahari, mayoritas penderita meninggal usia 30-40 tahun karena menderita kanker kulit.
Baca juga: Yuk, Kenali 5 Jenis Kanker Kulit Ini!
Mencegah Penyandang Albino dari Kanker Kulit dan Stigma
Pencegahan kanker kulit pada orang albino dapat dilakukan dengan :
- pemakaian tabir surya,
- kacamata hitam anti UV
- pakaian yang protektif terhadap matahari
- melakukan pemeriksakan kesehatannya secara rutin.
Pada beberapa negara yang masih berkembang, alat-alat untuk mencegah kanker kulit tersebut belum ada di negara mereka. Selain bergelut dengan risiko kanker kulit, orang albino kerap mendapat diskriminasi dan stigma negatif.
Penderita menjadi sasaran diskriminasi karena mayoritas penduduk di negaranya memiliki kulit berwarna gelap. Menurut data, sejak tahun 2010 telah terjadi 700 kasus penyerangan dan pembunuhan di negara-negara di Afrika karena pengaruh kepercayaan dan mitos.
Orang dari negara dengan ras Kaukasian juga bisa mengalami kelainan genetik ini. Mereka, seperti halnya penderita albinisme di negara dengan mayoritas kulit berwarna gelap, juga mengalami diskriminasi. Penderita albino di Amerika Utara, Eropa dan Australia, juga kerap di-bully atau diolok dan diejek.
Agenda Sustainable Development Goals 2030 salah satunya adalah mencegah adanya kaum yang tertinggal. Dengan diperingatinya hari kewaspadaan albinisme internasional, menjadi suatu kesempatan untuk menunjukkan solidaritas terhadap penderita albino sehingga dapat hidup berdampingan tanpa ada diskriminasi baik fisik maupun mental, karena semua memiliki Hak Asasi Manusia yang sama.
Baca juga: 10 Penyakit Langka yang Belum Ada Obatnya
Referensi:
Un.org. 2020 Theme – “Made to Shine”
Albinism.org. Information for Adults with Albinism
